Dementie is de ziekte van de toekomst. De kans dat iemand dementie krijgt is 1 op 5, bij vrouwen zelfs 1 op 3. Vlaanderen en het Brusselse Gewest tellen momenteel zo’n 141.000 mensen met dementie. Volgens prognoses zal dat aantal tegen 2070 nog meer dan verdubbelen. Samen met twee gespecialiseerde partners besteedt Brusseleir op een speciale manier aandacht aan de ziekte.
Op 24 september speelt het Brussels Volkstejoêter in Zinnema een voorstelling van het stuk Poepa, in het kader van in het kader van Werelddag Dementie op 21 september. Medeorganisatoren Alzheimer Liga Vlaanderen en brOes, het regionaal expertisecentrum Dementie voor het Brussels Hoofdstedelijk Gewest, zorgen voor de omkadering van deze voorstelling. Naar aanleiding van dit evenement spreken we met twee experten van deze organisaties.
Als provinciaal stafmedewerker van Alzheimer Liga Vlaanderen (ALV) is Tine Kenens verantwoordelijk voor Vlaams-Brabant en Brussel. ALV is een patiënten- en vrijwilligersorganisatie die de stem willen laten horen van personen met dementie en hun mantelzorgers – de naasten die hulp en bijstand verlenen aan de hulpbehoevende. “Met ALV zetten we veel in op lotgenotencontacten, activiteiten organiseren, ondersteuning bieden, sensibiliseren en belangen behartigen. En als mensen nood hebben aan een babbel of informatie hebben we ook een luister- en infolijn die iedere dag bereikbaar is. Daarnaast werken we ook samen met partners, zoals brOes.”
En brOes is dan weer het regionaal expertisecentrum Dementie voor het Brussels Hoofdstedelijk Gewest, waarbij Fien Van Sint Jan coördinator dementie-expert is. “Ook bij ons kunnen personen met dementie en mantelzorgers terecht,” zegt Van Sint Jan. Als expertisecentrum ligt onze focus op mensen die op een professionele manier in contact komen met dementie. Zo verzorgen we opleidingen voor referentiepersonen dementie. We begeleiden organisaties in langdurige trajecten rond kwaliteitsvolle zorg. Daarnaast zijn we ook bezig met beeldvorming, sensibilisering en preventie, onder andere met thematische praatcafés waar we een expert aan het woord laten voor alle geïnteresseerden.
Dat ALV en brOes in contact zijn gekomen met Brusseleir! heeft alles te maken met Poepa, het theaterstuk van het Brussels Volkstejoêter dat draait om een man met dementie en zijn omgeving.
Tine Kenens: Meestal speelt Brussels Volkstejoêter iets ludieks, met een lach. Maar Brusseleir! heeft gemerkt dat dit stuk meer geladen is, en dat er uit het publiek veel reactie op komt. Daarmee hebben ze iets moois in handen om het gesprek te openen, en de beeldvorming rond dementie bij te stellen. Daarvoor keken ze ook naar ons, omdat zowel ALV als brOes het taboe rond dementie willen doorbreken. Mooi aan Poepa is dat je de stem van de persoon met dementie hoort. Ook de emoties van de persoon met dementie en de mantelzorgers komen sterk naar voor. Zo krijg je een breder beeld van dementie. In de media komen dikwijls de kommer en kwel-verhalen, maar er zijn ook mooie voorbeelden van een kwaliteitsvol leven met dementie.
Hoe zetten personen met dementie of hun omgeving de stap naar hulpverlening?
Kenens: Als wij daarover vragen krijgen, dan kijken wij wat er in de regio aan sociale voorzieningen en zorgverstrekking aanwezig is. We weten dat zeventig procent van de personen met dementie thuis woont, dus we moeten inventief zijn. We hebben zelf laagdrempelige brochures over dementie. Het concept ‘Zorgzame buurten’ onderzoekt welke actoren in een buurt – van thuiszorg, woonzorgcentra, dienstencentra, gemeenschapshuizen tot scholen – een steentje kunnen bijdragen.
Van Sint Jan: Ons zorglandschap is heel complex. Naast ALV en brOes kunnen de huisarts, apotheker of thuisverpleegkundige houvast bieden. Maar wij pleiten er meestal voor om de diagnose officieel te laten stellen. Dat kan onder andere deuren openen in de zorgverlening. Na een diagnose met uitgebreide testen in het ziekenhuis heb je bijvoorbeeld recht op 25 sessies met de psycholoog en de ergotherapeut in één van de twaalf erkende geheugenklinieken. Die komen aan huis, zorgen voor aanpassingen in het interieur, doen aan cognitieve training, psycho-educatie en emotionele ondersteuning.
Er kan dus een objectieve diagnose gesteld worden. Maar wie ouder wordt, is sowieso al eens vergeetachtig of wat trager van begrip. Wanneer moet je je zorgen beginnen maken?
Kenens: Wanneer het dagelijks leven bemoeilijkt wordt, en zeker als de veiligheid in het gedrang komt. Je kan al eens vergeten waar je je sleutels hebt gelegd. Maar als iemand bijvoorbeeld de potten op het gasvuur laat staan, of zijn dag- en nachtritme in de war geraakt, dan zijn dat belangrijke signalen.
Van Sint Jan: Oriëntatie is ook belangrijk: niet meer weten welke dag of welk seizoen het is, of de weg naar huis niet meer kennen. Toch zijn er ook vormen van dementie waarbij het geheugen en de oriëntatie niet het eerste probleem zijn. Het kan ook beginnen met veranderend gedrag, taalproblemen of hallucinaties. Het is heel uiteenlopend.
Kenens: Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie, maar er zijn er nog zestig andere met eigen symptomen en nuances, waarvoor ALV en brOes zich ook inzetten. Daarom zijn de mantelzorgers ook zo belangrijk. Zij kennen de persoon meestal al heel lang. Zij merken het wanneer er fundamentele dingen veranderen die niet meer oké zijn. Personen met dementie babbelen er in sommige gevallen zelf ook over, maar bij de meeste blijft het ziekte-inzicht beperkt.
Hoe ga je als mantelzorger om met personen met dementie?
Van Sint Jan: Als mantelzorger is het belangrijk om aan te geven dat je er bent voor de persoon met dementie, en dat je erover wil praten. Daarbij kan je vanuit jezelf spreken, door bijvoorbeeld te zeggen dat jij je zorgen maakt. Niet door beschuldigend te spreken over het gedrag of de vergeetachtigheid van de ander, want dan kan die in de verdediging schieten. Je mag de symptomen ook niet minimaliseren wanneer iemand zou zeggen dat die zich zelf zorgen maakt.
Kenens: Daarnaast zijn er ook praktische zaken zoals labels hangen op de kasten, zodat de zelfstandigheid zo lang mogelijk in stand kan worden gehouden.
Mantelzorgers krijgen het soms wel hard te verduren, zelfs van de geliefde die ze verzorgen.
Kenens: Veel mensen die zorgen voor hun ouders, partner of familie benoemen om te beginnen niet dat ze mantelzorger zijn. Ze vinden wat ze doen normaal. Maar eigenlijk komt er heel veel bij kijken, gaan mensen zich wegcijferen, en zich zelfs schuldig voelen als ze eens iets voor zichzelf doen.
Van Sint Jan: We weten uit onderzoek dat mantelzorgers van mensen met dementie de meest belaste mantelzorgers zijn, die het vaakst over hun draagkracht gaan. Het is belangrijk daar oog voor te hebben. En zelf moeten zij leren hulp te aanvaarden van bijvoorbeeld familiehulp, thuisverpleging, maaltijden aan huis. Voor personen met dementie kan het na een tijd moeilijker worden om externe hulp en nieuwe mensen te aanvaarden, doordat wantrouwen kan toenemen. Daarom laat je die hulp best al zo vroeg mogelijk stelselmatig toe, zodat de persoon er aan kan wennen. Verderop in het proces wordt de zorg vaak zo zwaar dat de verhuis naar een woonzorgcentrum soms niet meer kan worden uitgesteld.
Kent Brussel een specifieke problematiek inzake dementie?
Van Sint Jan: In grootsteden bereiken we vaak moeilijk personen met dementie met een migratieachtergrond. De eerste generatie migranten is niet alleen moeilijk bereikbaar, maar heeft ook een grotere kans op het ontwikkelen van dementie. Dit door verschillende risicofactoren waaraan zij doorheen hun leven kunnen zijn blootgesteld, zoals trauma, laaggeletterdheid en een beperkt sociaal netwerk. Zij hebben vaak hun eigen ouders niet oud zien worden en in veel culturen is er geen woord voor ‘dementie’. Deze generatie wordt stilaan ouder, maar we zien deze slechts weinig in onze zorgverlening opdagen. Een extra uitdaging is dat mensen met dementie vaak uiteindelijk terugvallen op hun moedertaal, en de talen die zij later in hun leven leerden, kunnen kwijt geraken.
Kenens: ALV heeft bijvoorbeeld geen Familiegroepen (open praatgroepen) in Brussel terwijl we merken dat de nood hier ook wel is. Maar de factoren die Fien net aanhaalde maken het net dat tikkeltje lastiger. Daarom is het evenement met Brusseleir! een kans om ons en onze werking nog meer op de kaart te zetten.
Hoe zit dat met die risicofactoren?
Van Sint Jan: Vroeger dacht men dat bij dementie bijna uitsluitend genetische factoren speelden. Nu weten we dat voor zo’n 30 procent andere risicofactoren invloed kunnen hebben. Levensstijl is belangrijk: gezond leven, niet roken, niet teveel alcohol, bewegen. Maar ook sociale contacten en een goede mentale gezondheid spelen een rol. En als je gehoor achteruit gaat, verhoogt de kans op dementie omdat je hersenen minder gestimuleerd worden.
Wat kunnen medicijnen betekenen voor het beheersen van de ziekte?
Van Sint Jan: De medicatie die momenteel in België beschikbaar is zal hoogstens en slechts in bepaalde fases de symptomen onderdrukken, en werkt zeker niet bij iedereen. Sommigen hebben vooral veel bijwerkingen die erg sterk kunnen zijn, waardoor sommige artsen dit uiterst voorzichtig voorschrijven.
Alle info betreffende de voorstelling POEPA op 24 september in’t kader van de Werelddag Dementie, alsook over de voorstellingen op 14 en 15 oktober in Zinnema, vind je op de backcover van dit magazine.
